Hará un año, descubrí esta iniciativa @redpacientes a través de un programa de radio. Enseguida ví reflejado el espíritu del C3N Project, en esta comunidad online lanzada en España y que gira en torno al cuidado de enfermedades crónicas tanto las más habituales, como especialmente las raras.
Se trata de una iniciativa privada, lanzada por profesionales muy relacionados con el mundo de la salud, lo que no le resta un ápice a su interés social, como nuevo modelo de relación entre las organizaciones y las personas, o como iniciativa innovadora que aplica interesantes modelos y tendencias.
En nuestro mundo desarrollado que combina una larga esperanza de vida y la ambición de mejorar continuamente la calidad de vida de los ciudadanos, el futuro de esta iniciativa nos parece realmente espectacular.
Detrás de este modelo, existe una fuerte tendencia que como investigadores del comportamiento humano no se nos puede pasar por alto, la intensa necesidad de que los particulares podamos convertirnos en un sujeto activo en el cuidado de nuestra salud y de nuestros seres próximos, que en modelos sanitarios como el nuestro, en España, tal vez no se contempla suficientemente.
¿Qué es Redpacientes?
Redpacientes es, entre otras muchas cosas, la evolución natural en el mundo digital de las asociaciones de enfermos crónicos. Su propuesta de valor se enfoca fuertemente a las necesidades de los colectivos implicados (información sobre su enfermedad, posibilidad de relacionarse con otros en su misma situación e ideas para ayudar a controlar y tratar su enfermedad).
Redpacientes apuesta por la colaboración y la inteligencia colectiva a través de sus grupos en torno a enfermedades concretas. Aquí nos ha gustado encontrar como primer grupo en el listado la Adrenoleucodistrofia, enfermedad rara que se hizo popular gracias a la película «Lorenzo’s oil» (en España, el aceite de la vida) y cuya historia basada en un caso real podemos situar como uno de los pilares del movimiento «We Think» de impulso a la inteligencia colectiva.
Asimismo, Redpacientes contempla la promesa de convertirse en una iniciativa de Big data, gracias a ofrecer a los pacientes soluciones para que puedan llevar un seguimiento detallado de sus síntomas (de cara por ejemplo a que los contactos con los médicos puedan ser más detallados).
Acogida en el mundo digital
Hasta el momento, parece que la iniciativa va teniendo buena acogida a la vista de los resultados que le demuestran simpatía en las redes sociales (más de 12000 me gusta en Facebook y casi 4.000 followers en twitter).
Ideas para mejorar el modelo de innovación
Echamos en falta algunos componentes que llevarían el modelo de innovación propuesto un paso más allá y que sí están presentes en la iniciativa C3N Project. Probablemente, su falta se justifique debido a peculiaridades propias de nuestro país o nuestro sistema sanitario, pero nos parece que en el largo plazo, no deberíamos renunciar a contemplar estos componentes.
Éstas son algunas ideas:
Papel e involucración mayor del colectivo médico
Especialmente de los responsables de la atención primaria de los pacientes. Son una de las partes más relevantes en el tratamiento de las enfermedades crónicas, y con ellos sería posible sin lugar a dudas acelerar el propósito de la iniciativa. Por qué no puede ser posible utilizar las mismas soluciones tanto para registrar síntomas como para revisarlos con el médico (los smartphones y las tablets deberían ayudarnos para esto).
Papel e involucración de investigadores
Sería relevante en torno a proyectos de mejora de la calidad de vida de los enfermos crónicos. Estamos seguros que si la red se incrementa y se consolida, las posibilidades como universo para ensayos y programas de toda indole, podrían ser enormemente atractivas.
Altavoz al mundo investigador y a las administraciones públicas
Solicitando su implicación para resolver problemas que todavía no tienen solución. Los primeros a título particular (un buen ejemplo de modelo podría ser innocentive), como grupos sin interés económico o como laboratorios o empresas. Los segundos como financiadores.
Sin lugar a dudas, crowdfunding
Para financiar aspectos del desarrollo del modelo futuro con un claro beneficio social (ej. Las Apps de seguimiento de síntomas nos parecen ideales para esto). Un modelo de crowdfunding daría transparencia a los planes de desarrollo futuro del modelo, encaja perfectamente con su motivación social y serviría para acelerar su visión.
Desde MEJORA COMPATITIVA todas nuestras simpatías hacia este proyecto visionario y comprometido, del que estamos seguros nos sorprenderá su desarrollo futuro.